M
Misafir
Forum Okuru
Otistik bir cocugu olan bir annenin paylasimi
cem vardarcı gülçin vardarcı otistik çocuğu olan aileler otizmli çocuğu olan anneler otistik ünlüler
GÜLÇİN VARDARCI VE OTİSTİK OĞLU CEM ÖRNEK BİR YAŞAMI PAYLAŞTI
"Anneliğin dayanılmaz mutluluğu!.."
Bir "Rain Man" ile annesi müthiş mücadeleyi paylaştılar... Onlar şimdi kendisi gibi olan ailelere yardım ediyor
Yıllar önce oynayan, "Rain Man" filmini seyretmiş miydiniz? Dustin Hoffman'ın oynadığı otistik bir gencin hikayesini anlatan film yıllar geçse de içimden silinmedi! İşte böyle bir delikanlı ve onun fedakar annesiyle buluştum geçen gün... Yanında, oğlunun gelişim yolculuğu ile ilgili bir valiz dolusu belge ve CD ile gelen Gülçin Vardarcı gözleri yaşararak anlattı, bu zorlu hayat yolculuğunu. 15 yaşına gelen Cem, artık yaşıtları gibi eğitim alıyor, gitar ve bateri çalıp, konserler bile verebiliyor. Gülçin Hanım, oğlu için yaşıyor. Yaşamı Cem'in ekseninde dönüyor!
"NAZAR DEĞMESİN"
Anneler gününe birkaç gün kala, gerçekleştirdiğimiz bu anlamlı röportaj eminim pek çok otizm hastası çocuğu olan aileye de umut olacaktır.
Her türlü gıdayı yiyemeyen ve Gluten'li gıdalarla beslenen Cem'in en büyük meraklarından biri de kek ve kurabiye yapmak. İlk zamanlar gazeteye haber olmasını, "Bana nazar değer" diye reddeden Cem, daha sonra bu işe bir çözüm bularak; yayınlanan gazeteyi saklar ve böylece kimse onun haberini okumamış olur!
Şu anda en önemlisi, Cem kendi durumunu biliyor ve normale dönmek için olağanüstü bir çaba gösteriyor! Hatta, kendi duygularını, yaşadıklarını anlatan bir kitap hazırlığında...
Gülçin Hanım, ne mutlu size... Anneler gününüz kutlu olsun...
FARKLI BİR ÇOCUK
- Oğlunuzun otistik olduğunu kaç yaşında ve nasıl fark
ettiniz?
"Önce beni annelik ile tanıştıran ve 'anne' sözcüğünü ilk anneler gününe denk getiren kızıma teşekkür etmek isterim. Herkes evlat sahibi olurken kızım gibi evlat sahibi olmayı düşler. İkinci çocuğum Cem'in, 4 yaşında otistik olduğu anlaşıldı. Ben anlamadığım gibi, pek çok doktor da tanı koyamamıştı. Anneliğiyle yarışamadığım annem Nesrin Berker, doktorlara ısrarla 'Bu çocukta bir farklılık var' dedi ve torununu kurtarmaya çalıştı."
- Oğlunuz için verdiğiniz uğraşlar kaç yıl sonra meyvesini verdi?
"Tanı konduktan sonraki şokumuzu atlatıp 'Ne yapabiliriz' diye araştırmaya başladık.O zamanlar kaynak yoktu, internet yoktu hiç kimse bir şey bilmiyordu. Çok zorlandık. Arkadaşımın tavsiyesiyle bulduğumuzçok kısa sürede Cem'i konuşturmayı başardı ancak yanlış yönlendirilmelerle çok hatalar yaptık, ama bize göre doğru terapiyi bulduğumuz andan itibaren 4 yıl içinde yüzde 98 iyileşmiş tanısı geldi."
- Kimler sizi destekledi?
"En büyük destek ailemden geldi. Arkadaşlarım, terapistler, öğretmenler, kuzenlerim ve okul müdüremiz yardımcı oldu. Cem de iyileşme sürecinde benimle işbirliğine girdi. Tıp maalesef bu çocuklar için yapılacak bir şey olmadığı görüşünde. Bu hastalığın nereden geldiğini ve nasıl tedavi edileceğini bilmiyor olabilirsiniz. Düşünün, bir iskelede duruyorsunuz ve denize düşmüş olan çocuğunuz sizden yardım istemekiçin elini çıkartmış, ona çürük de olsa mutlaka bir ip atmaz mısınız, kurtarmak için her çabayı göstermez misiniz?"
"PES ETMEDİM"
- Hiç pes ettiğiniz oldu mu?
"Hala her gün 'tamam mı, devam mı?' diye kendime sorarım ama en ufak bir gelişme bile beni, oğlumu ve tüm ailemi ileriye taşıyor."
- Daha önceden biliyor muydunuz bu hastalığı?
"Otizmi ilk, 'Rain Man' filminde Dustin Hoffman rolüyle tanımıştım. Ve o müthiş zekanın, hiç konuşmak istemediğini ve takıntılarını izlemiş, sevginin gücünü gözyaşlarıyla seyretmiştim."
- Siz sevginizle oğlunuzu yarınlara nasıl taşıdınız?
"Ben Rain Man filmini defalarca seyredip, oradaki karakterlerin kuvvetli yanlarını görüp, oradaki hataları öğrenip hayatımı ona göre planladım. Sanki orkestra şefi gibiyim, 10 yıldır uğraşıyorum. Yapmadığım şey, çalmadığım kapı kalmadı. Sonunda anladım ki; bu hastalık sabır ve sevgi istiyor. Her şey sizin elinizde. Oğlumla maçlara bile gittim. Çok kararlı bir insanım, Allah'ın izniyle oğlumu görmek istediğim seviyeyegetirebildim. Vaktimin neredeyse hepsini Cem'e ayırmama kızım Gülser izin vermeseydi, tahsilli olmasaydım, lisan bilmeseydim ve güçlü kadınların çıktığı bir aileden gelmeseydim, eşim beni desteklemeseydi, kariyerimden vazgeçmeseydim, herkesle olumlu ilişkilerim olmasaydı, bu bilinmezi hala öğrenememiş olurduk ve oğlumun yaşamdan bugünkü gibi keyif alması söz konusu bile olamazdı."
KRİTERLER
- Otizmi tam anlamıyla tanımlar mısınız ?
Birinci şart göz temasının olmaması, sonra dokunmamak-dokunamamak geliyor, geç konuşma veya söylenen sözcükleri tekrarlamak, yinelenen
hareketler, ritueller, uyku problemleri, limitli yeme, sosyalleşememe, anlamsız çığlıklar, akranlarıyla oyun oynayamama, savan zeka gibi pek çok kriter var. Olası nedenleri ise, karma aşının içindeki tiomersal (civa), antibiyotikler, alerji, besin intoleransı, metal zehirlenmesi, kimyasal zehirlenme, mantar enfeksiyonları, viral enfeksiyonlar, bakteriler, duyusal problemler (sensory), beynin ve amigdalanın daha büyük olması gibi pek çok sebebin varlığından bahsediliyor."
BAŞARIYOR...
- Cem artık baterigitar çalıyor, hatta Haluk Levent'le birlikte konser vermiş! Tenis oynuyor, bir çok aktivitenin yıldızı. Cem'in hayat yolculuğu pek çok otistik çocuğa umut olacaktır. Sevgisini, son damlasına kadar çocuğuna veren, fedakar bir annenin son cümlelerini alabilir miyim?
Tüm anneler gibi olağanüstü durum söz konusu olunca, ben de enerjimi o yöne kanalize ederim. Çocukları ateşlenip de mutsuz olan annelerden farkım bu işin kronik olması ve tanı aşamasında ve eğitimde çok zaman kaybetmiş olmamız. Bugün farklı bir misyonumuz oluştu. Hem Cem'de kalan otizmin tortusunu yok etmeye çabalarken, hem de Cem'i deedip, kızım, eşim ve ben ailelere, otizmle yaşarken öğrendiklerimizi anlatıyoruz. Şu anda dünyada AIDS ve kanserden sonra gelen ve en hızla artış gösteren bir rahatsızlık. Yeni tanı konan çocuklara vakit kaybetmemeleri için kendi oğlumda yaptığım deneme yanılma yöntemlerimi, terapistimden öğrendiklerimi, internetten ve okuduğum kitaplardan yaptığım tercümeleri paylaşıyorum. 2005 yılında Türkiye'nin çeşitli şehirlerinde gönüllü konferanslar verdim."
-Ya kızınız ne yapıyor?
Kızım Ege Üniversitesi Psikoloji Bölümü'nde tez olarak Sensory İntegration'i anlattı. Koç Üniversitesi'nde master yapıyor ve araştırıyor. Şimdiye kadar bu bilinmeyen hastalıktan, maddi bir kazanç elde etmeden, tamamen gönüllü olarak pek çok aileye yaptıklarımı anlattım ve bunları VCD olarak herkese ulaştırdım. Cem ile birlikte "otizmliyken neler hissettiğine" dair bir kitap yazma hazırlığındayız. 11 dakikalık belgesel yapma amacındayız. Biliyorum, Cem çok ünlü bir müzisyen olacak. Terapi ile iyileşen bir çocuk, tıpkı tüm normal insanlar gibi, okula gitmeli, spor yapmalı, gelişebilmeli. Cem, müzik okuluna giderse çok mutlu olacak ve bugüne kadar yapılanlar anlam kazanacak."
Ailelere öneriler
- Cem'in otizm oluşunun nedeni belirlendi mi? Tanı konmuş çocukların ailelerine, ne gibi tavsiyeleriniz olabilir?
Evet, Cem'de çok antibiyotik kullanımı nedeniyle ve karma aşı tahribatı var. Eğer şu anda yeni otizm tanısı konmuş bir çocuğum olsaydı, hiç vakit kaybetmezdim. Göz yaşlarımı kurular ve çalışmaya başlardım. Otizmin henüz bir tedavisi yok. Ama çalışırsak, yaşam çocuk ve ailesi için o kadar da umutsuz değil. İlk yapacağım yoğun bir şekilde Sensory Integration Therapy, Auditory Integration Therapy, diyet, Hipotherapy ve masaj yapmak olurdu. Eve gerekli materyali alırdım. Yüzme öğretirdim. Bisiklete, salıncağa bindirirdim. Diyet yapar, antibiyotik vermezdim. Doktorumu bu konuyu öğrenmeye teşvik ederdim. İngilizce öğrenirdim. İnternete girerdim. Milli Eğitim Bakanlığı'na, otizmde eğitiminin gerekliliğini anlatırdım."
"Adeta evimize bomba düştü!"
Otizm nedeni tam olarak bilinmeyen bir hastalık. 4 yaşına kadar ailenin fark edemediği bu hastalığın teşhisi Cem'e konduğunda "Evimize bomba düştüğünü hissettik" diyor Gülçin Hanım. O yıllarda 9 yaşında olan kızı bir gün kardeşine "Hırsız Cem, annemi çaldın" demiş! Abla, şu anda 20 yaşında bir üniversite öğrencisi. Kardeşiyle daha iyi iletişim kurabilmek için, psikoloji okuyacak kadar Cem'e düşkün.
GÜLÇİN VARDARCI VE OTİSTİK OĞLU CEM ÖRNEK BİR YAŞAMI PAYLAŞTI
"Anneliğin dayanılmaz mutluluğu!.."
Yıllar önce oynayan, "Rain Man" filmini seyretmiş miydiniz? Dustin Hoffman'ın oynadığı otistik bir gencin hikayesini anlatan film yıllar geçse de içimden silinmedi! İşte böyle bir delikanlı ve onun fedakar annesiyle buluştum geçen gün... Yanında, oğlunun gelişim yolculuğu ile ilgili bir valiz dolusu belge ve CD ile gelen Gülçin Vardarcı gözleri yaşararak anlattı, bu zorlu hayat yolculuğunu. 15 yaşına gelen Cem, artık yaşıtları gibi eğitim alıyor, gitar ve bateri çalıp, konserler bile verebiliyor. Gülçin Hanım, oğlu için yaşıyor. Yaşamı Cem'in ekseninde dönüyor!
"NAZAR DEĞMESİN"
Anneler gününe birkaç gün kala, gerçekleştirdiğimiz bu anlamlı röportaj eminim pek çok otizm hastası çocuğu olan aileye de umut olacaktır.
Her türlü gıdayı yiyemeyen ve Gluten'li gıdalarla beslenen Cem'in en büyük meraklarından biri de kek ve kurabiye yapmak. İlk zamanlar gazeteye haber olmasını, "Bana nazar değer" diye reddeden Cem, daha sonra bu işe bir çözüm bularak; yayınlanan gazeteyi saklar ve böylece kimse onun haberini okumamış olur!
Şu anda en önemlisi, Cem kendi durumunu biliyor ve normale dönmek için olağanüstü bir çaba gösteriyor! Hatta, kendi duygularını, yaşadıklarını anlatan bir kitap hazırlığında...
Gülçin Hanım, ne mutlu size... Anneler gününüz kutlu olsun...
FARKLI BİR ÇOCUK
- Oğlunuzun otistik olduğunu kaç yaşında ve nasıl fark
ettiniz?
"Önce beni annelik ile tanıştıran ve 'anne' sözcüğünü ilk anneler gününe denk getiren kızıma teşekkür etmek isterim. Herkes evlat sahibi olurken kızım gibi evlat sahibi olmayı düşler. İkinci çocuğum Cem'in, 4 yaşında otistik olduğu anlaşıldı. Ben anlamadığım gibi, pek çok doktor da tanı koyamamıştı. Anneliğiyle yarışamadığım annem Nesrin Berker, doktorlara ısrarla 'Bu çocukta bir farklılık var' dedi ve torununu kurtarmaya çalıştı."
- Oğlunuz için verdiğiniz uğraşlar kaç yıl sonra meyvesini verdi?
"Tanı konduktan sonraki şokumuzu atlatıp 'Ne yapabiliriz' diye araştırmaya başladık.O zamanlar kaynak yoktu, internet yoktu hiç kimse bir şey bilmiyordu. Çok zorlandık. Arkadaşımın tavsiyesiyle bulduğumuzçok kısa sürede Cem'i konuşturmayı başardı ancak yanlış yönlendirilmelerle çok hatalar yaptık, ama bize göre doğru terapiyi bulduğumuz andan itibaren 4 yıl içinde yüzde 98 iyileşmiş tanısı geldi."
- Kimler sizi destekledi?
"En büyük destek ailemden geldi. Arkadaşlarım, terapistler, öğretmenler, kuzenlerim ve okul müdüremiz yardımcı oldu. Cem de iyileşme sürecinde benimle işbirliğine girdi. Tıp maalesef bu çocuklar için yapılacak bir şey olmadığı görüşünde. Bu hastalığın nereden geldiğini ve nasıl tedavi edileceğini bilmiyor olabilirsiniz. Düşünün, bir iskelede duruyorsunuz ve denize düşmüş olan çocuğunuz sizden yardım istemekiçin elini çıkartmış, ona çürük de olsa mutlaka bir ip atmaz mısınız, kurtarmak için her çabayı göstermez misiniz?"
"PES ETMEDİM"
- Hiç pes ettiğiniz oldu mu?
"Hala her gün 'tamam mı, devam mı?' diye kendime sorarım ama en ufak bir gelişme bile beni, oğlumu ve tüm ailemi ileriye taşıyor."
- Daha önceden biliyor muydunuz bu hastalığı?
"Otizmi ilk, 'Rain Man' filminde Dustin Hoffman rolüyle tanımıştım. Ve o müthiş zekanın, hiç konuşmak istemediğini ve takıntılarını izlemiş, sevginin gücünü gözyaşlarıyla seyretmiştim."
- Siz sevginizle oğlunuzu yarınlara nasıl taşıdınız?
"Ben Rain Man filmini defalarca seyredip, oradaki karakterlerin kuvvetli yanlarını görüp, oradaki hataları öğrenip hayatımı ona göre planladım. Sanki orkestra şefi gibiyim, 10 yıldır uğraşıyorum. Yapmadığım şey, çalmadığım kapı kalmadı. Sonunda anladım ki; bu hastalık sabır ve sevgi istiyor. Her şey sizin elinizde. Oğlumla maçlara bile gittim. Çok kararlı bir insanım, Allah'ın izniyle oğlumu görmek istediğim seviyeyegetirebildim. Vaktimin neredeyse hepsini Cem'e ayırmama kızım Gülser izin vermeseydi, tahsilli olmasaydım, lisan bilmeseydim ve güçlü kadınların çıktığı bir aileden gelmeseydim, eşim beni desteklemeseydi, kariyerimden vazgeçmeseydim, herkesle olumlu ilişkilerim olmasaydı, bu bilinmezi hala öğrenememiş olurduk ve oğlumun yaşamdan bugünkü gibi keyif alması söz konusu bile olamazdı."
KRİTERLER
- Otizmi tam anlamıyla tanımlar mısınız ?
Birinci şart göz temasının olmaması, sonra dokunmamak-dokunamamak geliyor, geç konuşma veya söylenen sözcükleri tekrarlamak, yinelenen
hareketler, ritueller, uyku problemleri, limitli yeme, sosyalleşememe, anlamsız çığlıklar, akranlarıyla oyun oynayamama, savan zeka gibi pek çok kriter var. Olası nedenleri ise, karma aşının içindeki tiomersal (civa), antibiyotikler, alerji, besin intoleransı, metal zehirlenmesi, kimyasal zehirlenme, mantar enfeksiyonları, viral enfeksiyonlar, bakteriler, duyusal problemler (sensory), beynin ve amigdalanın daha büyük olması gibi pek çok sebebin varlığından bahsediliyor."
BAŞARIYOR...
- Cem artık baterigitar çalıyor, hatta Haluk Levent'le birlikte konser vermiş! Tenis oynuyor, bir çok aktivitenin yıldızı. Cem'in hayat yolculuğu pek çok otistik çocuğa umut olacaktır. Sevgisini, son damlasına kadar çocuğuna veren, fedakar bir annenin son cümlelerini alabilir miyim?
Tüm anneler gibi olağanüstü durum söz konusu olunca, ben de enerjimi o yöne kanalize ederim. Çocukları ateşlenip de mutsuz olan annelerden farkım bu işin kronik olması ve tanı aşamasında ve eğitimde çok zaman kaybetmiş olmamız. Bugün farklı bir misyonumuz oluştu. Hem Cem'de kalan otizmin tortusunu yok etmeye çabalarken, hem de Cem'i deedip, kızım, eşim ve ben ailelere, otizmle yaşarken öğrendiklerimizi anlatıyoruz. Şu anda dünyada AIDS ve kanserden sonra gelen ve en hızla artış gösteren bir rahatsızlık. Yeni tanı konan çocuklara vakit kaybetmemeleri için kendi oğlumda yaptığım deneme yanılma yöntemlerimi, terapistimden öğrendiklerimi, internetten ve okuduğum kitaplardan yaptığım tercümeleri paylaşıyorum. 2005 yılında Türkiye'nin çeşitli şehirlerinde gönüllü konferanslar verdim."
-Ya kızınız ne yapıyor?
Kızım Ege Üniversitesi Psikoloji Bölümü'nde tez olarak Sensory İntegration'i anlattı. Koç Üniversitesi'nde master yapıyor ve araştırıyor. Şimdiye kadar bu bilinmeyen hastalıktan, maddi bir kazanç elde etmeden, tamamen gönüllü olarak pek çok aileye yaptıklarımı anlattım ve bunları VCD olarak herkese ulaştırdım. Cem ile birlikte "otizmliyken neler hissettiğine" dair bir kitap yazma hazırlığındayız. 11 dakikalık belgesel yapma amacındayız. Biliyorum, Cem çok ünlü bir müzisyen olacak. Terapi ile iyileşen bir çocuk, tıpkı tüm normal insanlar gibi, okula gitmeli, spor yapmalı, gelişebilmeli. Cem, müzik okuluna giderse çok mutlu olacak ve bugüne kadar yapılanlar anlam kazanacak."
Ailelere öneriler
- Cem'in otizm oluşunun nedeni belirlendi mi? Tanı konmuş çocukların ailelerine, ne gibi tavsiyeleriniz olabilir?
Evet, Cem'de çok antibiyotik kullanımı nedeniyle ve karma aşı tahribatı var. Eğer şu anda yeni otizm tanısı konmuş bir çocuğum olsaydı, hiç vakit kaybetmezdim. Göz yaşlarımı kurular ve çalışmaya başlardım. Otizmin henüz bir tedavisi yok. Ama çalışırsak, yaşam çocuk ve ailesi için o kadar da umutsuz değil. İlk yapacağım yoğun bir şekilde Sensory Integration Therapy, Auditory Integration Therapy, diyet, Hipotherapy ve masaj yapmak olurdu. Eve gerekli materyali alırdım. Yüzme öğretirdim. Bisiklete, salıncağa bindirirdim. Diyet yapar, antibiyotik vermezdim. Doktorumu bu konuyu öğrenmeye teşvik ederdim. İngilizce öğrenirdim. İnternete girerdim. Milli Eğitim Bakanlığı'na, otizmde eğitiminin gerekliliğini anlatırdım."
"Adeta evimize bomba düştü!"
Otizm nedeni tam olarak bilinmeyen bir hastalık. 4 yaşına kadar ailenin fark edemediği bu hastalığın teşhisi Cem'e konduğunda "Evimize bomba düştüğünü hissettik" diyor Gülçin Hanım. O yıllarda 9 yaşında olan kızı bir gün kardeşine "Hırsız Cem, annemi çaldın" demiş! Abla, şu anda 20 yaşında bir üniversite öğrencisi. Kardeşiyle daha iyi iletişim kurabilmek için, psikoloji okuyacak kadar Cem'e düşkün.
